L'UNSED (Union Nationale des Syndrômes d'Ehlers-Danlos) met à votre disposition le document officiel des critères de New York, ainsi qu'une vidéo et des plaquettes dédiées aux adultes, enfants et adolescents.
Dans le cadre de la mise en œuvre du Programme ETAPES (Expérimentations de Télémédecine pour l'Amélioration du Parcours En Santé), les dispositions de l'article 91 LFSS 2017 prévoient l'obligation d'adresser une déclaration d'activité à l'Agence régionale de santé et à l'Ordre des médecins du lieu d'exercice.
Devant la découverte d'un LDL ≥ 1.9 g/l chez un patient, quels que soient ses antécédents, une filière a été créée au Centre Hospitalier Annecy Genevois afin d'établir les risques cardio-vasculaires du patient et de sa famille (recherche génétique).
Signaler le patient à l'adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Le Conseil Départemental de Haute-Savoie a été interpellé pour un cas de rougeole en crèche.
L'association SED1+, association nationale de patients atteints de cette pathologie, membre du collectif CapSED de 11 associations (qui représente environ 2500 personnes), lance une grande campagne d'information et de sensibilisation sur le Syndrôme d'Ehlers Danlos.
Profitez de la session 3 du MOOC − comme les 15 000 inscrits des premières sessions − et inscrivez-vous dès maintenant. Début du MOOC le 3 avril !